«Совсем недавно в США было опубликовано исследование, получены новые данные о проблеме аутизма. И если раньше считалось, что каждый 90-й ребенок младших классов страдает различными заболеваниями аутистического спектра, то, по уточненным данным, — каждый 68-й. А среди мальчиков — каждый 41-й ребенок. И это говорит о важности самой проблемы и значимости привлечения внимания к ней», — рассказала, открывая конференцию, начальник департамента по социальной политике Ольга Незамаева.
По ее словам, крайне важна широкая информированность о проблеме аутизма. «Для родителей, чьи дети страдают таким заболеванием, любой поход к стоматологу, в парикмахерскую и т. д. может оказаться проблемой. Несмотря на то, что, как правило, дети с РАС не только развиты не хуже сверстников (Ньютон, Моцарт, Эйнштейн имели все признаки РАС — ред.), но и подчас опережают их в развитии, проблемы в общении не дают им возможность нормально социализироваться. Наша с вами задача сделать так, чтобы эта проблема перестала быть частной, стала общегражданской и решалась на государственном уровне», — заключила Ольга Незамаева.
Есть понимание и опыт, нет системы
В рамках конференции участники — представители власти и общественных организаций — рассказали о своем видении проблемы, путях ее решения. А также о том, что уже сделано в этом направлении.
«Очень важно, чтобы государство осознало всю важность ранней помощи (детям с РАС). Небольшой прогресс в этом есть — появляются ресурсные классы. Но нужно двигаться дальше», — рассказал президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов, добавив, что в деле распространения информации о проблеме аутизма крайне важны не привычные бюрократии числовые показатели, а развитость сообществ, их социальных взаимосвязей.
Согласно данным департамента образования, в 2017 г. в школе «Перспектива» и образовательном центре «Горностай» были открыты ресурсные классы для детей с РАС. В этом году к ним прибавилась также 82-я школа. В трех строящихся школах, которые откроют свои двери 1 сентября, также планируется открытие ресурсных классов.
По словам президента Центра проблемы аутизма Екатерины Мень, Новосибирск в решении проблемы аутизма «во многом является образцом и местом силы», где есть «сообщество и родителей, и специалистов». И в этом немалая заслуга департамента по социальной политике, взявшего на себя организационные функции для эффективной деятельности таких сообществ.
Так, в 2017 г. в городе департаментом совместно с общественностью было создано экспертно-ресурсное сообщество по проблемам людей с аутизмом. «Сегодня есть общее понимание, что помощь при аутизме включает в себя не только медицинский компонент, но и помощь по социальной адаптации», — рассказывает начальник управления социальной поддержки населения мэрии Марина Хрячкова.
Всего же в Новосибирске работает восемь муниципальных центров комплексного обслуживания населения, а также три общественных центра — «Олеся», «Надежда» и «Территория развития». Необходимая информация для родных детей с аутизмом размещена на сайте департамента по социальной политике, ее также могут предоставить сотрудники центров комплексного обслуживания. А кроме того в этом году планируется открытие «горячей линии» для всех горожан.
По словам Марины Хрячковой, в целом в Новосибирске накоплен большой опыт, но он фрагментарен и нуждается в оформлении в целостную систему. В том числе с этой целью в городском совете при профильной комиссии создана рабочая группа по рассмотрению вопросов, связанных с развитием инклюзивного образования.
В диалоге с властью
Президент АНО помощи людям с РАС «Атмосфера» Евгений Бондарь подчеркнул важность озвученных Ольгой Незамаевой в начале конференции новых научных данных о частоте расстройств артистического спектра у детей. По его мнению, это значит, что власть осознает масштаб проблемы и необходимость создание системы помощи таким людям, как детям, так и взрослым. «Пока такой системы нет, нет полноценной системы ранней диагностики, нет системы ранней помощи», — констатировал он. Вместе с тем, Бондарь признал, что именно благодаря департаменту по социальной политике полноценно заработали ресурсные классы, появилась возможность платить зарплату специалистам.
Но нельзя уповать только лишь на государство. Тем более, что пока система помощи людям с РАС в нашей стране только строится. И здесь важно, чтобы родители детей с аутизмом объединялись и в диалоге с властью добивались решения проблем своих детей, считает член правления ассоциации «Аутизм-Регионы» Екатерина Заломова. По ее словам, ассоциация также поддерживает и взрослых, страдающих РАС.
Исполнительный директор ассоциации помощи людям с РАС «Спектр» Светлана Артемова отметила важность открытия ресурсных классов в новосибирских школах. Однако вместе с тем она подчеркнула проблему отсутствия преемственности «детский сад — школа» и тем более дальше — профессиональное или высшее образование. Артемова отмечает важность появления понятия «гуманная педагогика», однако замечает, что «гуманной медицины», увы, пока так и не появилось. Районные психиатры не понимают значения инклюзивного образования, указывая родителям детей с РАС на якобы невозможность обучения детей-аутистов в общеобразовательных школах.
«Мы хотим только одного — чтобы наши дети жили в нормальном обществе, нормальных условиях, чтобы нам не говорили каждый день — как ваш ребенок будет учиться, что он якобы не понимает, считает по линейке… Мы хотим, чтобы наши дети жили так же, как и остальные люди. И мы, родители, тоже смогли жить нормальной размеренной родительской жизнью», — заключила Артемова.
Завершился первый день конференции выставкой и благотворительным аукционом, благодаря которому его организаторы рассчитывают открыть новые ресурсные классы для помощи детям с РАС.
