«Важно объединить общественные организации, занимающиеся защитой прав пациентов, социальной помощью для них. Есть организации достаточно тихие. Мы их обучим, подтянем их до уровня более сильных организаций. Соответственно, будем всем миром решать вопросы отдельно взятого пациента и отдельно взятой организации», — поделилась своей идеей президент Новосибирского регионального отделения, член Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА», член Общественного совета при Министерстве здравоохранения НСО Марина Лебедева.
Необходимость создания ассоциации пациентских организаций видит и руководитель ресурсного центра общественных инициатив Искитимского района Владимир Шкребнев:
«Если бы я не верил, что сообща можно что-то сделать, я бы не создавал свою общественную организацию. Один ум хорошо, а много — это всегда лучше. Кто-то думает, что проблему решить невозможно. А все вместе в ассоциации подумают и окажется, что это и не проблема вовсе. Мы сообща сможем найти любое решение».
При этом Владимир Шкребнев заметил: чтобы стать членом ассоциации, не обязательно состоять в какой-либо общественной организации.
Председатель правления новосибирской региональной общественной организацией помощи больным и инвалидам, страдающим кистозным фиброзом, «Ген милосердия» Галина Коренева считает, что у общественного совета при региональном минздраве и так есть ресурсы, благодаря которым можно достаточно успешно работать:
«В рамках общественного совета мы успешно решаем многие проблемы пациентов. Мы их госпитализируем, помогаем с приобретением по льготным рецептам необходимых для больных препаратов, больные получают высокотехнологичное лечение, проходят санаторно-курортное лечение. Активные пациентские организации знают, куда обращаться. Сложнее решаются вопросы пациентов с редкими заболеваниями. Но мы и их интересы стараемся учесть и помочь им».
В дискуссии также приняли участие активные пациенты.
«У меня ребенок болеет диабетом первого типа, — рассказала Ирина Шерубнёва. — При нашем заболевании обнаруживаются разные сложности — в получении расходных материалов, лекарств, а иногда и некачественных лекарств. Хотелось бы, чтобы они решались, и чтобы мы не оставались один на один со своими проблемами».
Галина Шаихова страдает сахарным диабетом первого типа. Она очень заинтересована в создании ассоциации:
«Я хочу получить независимую оценку со стороны ассоциации. Сегодня наконец-то благодаря вмешательству межрегиональной общественной организации по борьбе с диабетом «Диа Лайф» во главе с Анастасией Смолиной решился вопрос с выданным нам некачественным дженериком инсулина. Нам его заменят».
Некачественную партию аналога инсулина «Хумалог», произведенную французской фармацевтической компанией «Лилли Франс», новосибирские больные сахарным диабетом получили в специализированных аптечных пунктах в начале февраля текущего года. После жалоб пациентов Росздравнадзор провел исследование. Выяснилось, что лекарство не соответствует «количественному определению инсулина лизпро». Это значит, что его употребление может не помочь, а наоборот, нанести вред здоровью человека. Вся партия препарата «Хумалог», согласно официальному письму, должна быть изъята из обращения.
Анастасия Смолина, отметив, что «Хумалог» в основном употребляют диабетики первого типа, включая детей, считает, что ассоциацию создавать просто необходимо:
«Она нужна. Это назрело. У нас много общественных советов. Может быть, где-то не всегда эффективно, а где-то не совсем уместно озвучить какие-то вопросы. А на уровне ассоциации мы сможем распределять. Я считаю, что в клуб Новосибирского союза журналистов на наши заседания можно будет приглашать специалистов и сообща решать общие вопросы, которые назрели и наболели не у одной общественной организации, а именно у ассоциации».
Для члена инициативной группы «Грамотный пациент» Ольги Булышевой создание ассоциации важно для проведения качественной независимой оценки или мониторинга:
«Пациенты лично должны присутствовать во время проведения этого процесса, даже если они глухие или слепые. И их мнение тоже должно учитываться. К сожалению, когда проводится независимая оценка при общественном совете, то они не присутствуют».
Представитель межрегиональной общественной организации пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» Никита Тропин уверен, что создание ассоциации поможет «Доверию»:
«У нас не хватает знаний и опыта общения с бюрократическими органами. А также не всегда есть силы, чтобы самим участвовать в общественном совете. «Доверие» основали сами пациенты, которые не обладают ни юридической грамотностью, ни достаточным запасом сил для этого».
Идея создания Ассоциации пациентских организаций Новосибирской области зародилась еще в 2011 году. Но её задачи и цели периодически менялись.
«На сегодняшний день наше пациентское сообщество в Новосибирской области представлено достаточно широко. Наши пациентские организации несут представительскую функцию и входят в состав общественных организаций при минздраве. Но практика показывает, что нам, пациентским организациям, не хватает своего внутреннего общения. Возможно, еще и поэтому далеко не все наши вопросы решаются, — сказал вице-президент общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом по СФО Федор Шишлянников. — Ассоциация, которую мы предлагаем создать, — это своего рода клуб, в который смогут обращаться любые пациенты. Здесь мы сможем свободно общаться. Сюда мы сможем пригласить представителей различных структур власти – исполнительной, законодательной. Тут мы сможем спокойно обсуждать острые вопросы и вырабатывать способы их решения».
Эльвира Корченко
Фото автора
