Пятимесячная София Дарбинян из Новосибирска страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА) — генетического заболевания, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга.
Страшный диагноз малышке поставили в начале июня. Врачебный консилиум из Института педиатрии имени Вельтищева в Москве назначил Софии пожизненный прием дорогостоящего препарата «Спинраза». Федеральный минздрав отправил семью обратно в Новосибирск, где обеспечить малышку лекарством должен был уже региональный минздрав.
Однако здесь семье Дарбинян заявили, что денег нет и нужно ждать, но как долго — неясно.
Тогда семья подала в суд на минздрав региона. И параллельно начала сбор средств на покупку лекарства. На 30 июля, согласно сообщению Софии Дарбинян в Инстаграм, удалось собрать 27 млн рублей. Но даже этих средств недостаточно.
По информации takiedela.ru, первый год лечения «Спинразой» стоит 45 млн рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов в год. Лечение назначается пожизненно. Оплачивать лечение редкого заболевания должны регионы, но в реальности этого не происходит. Еще в декабре прошлого года заместитель директора департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова заявляла, что министерство знает проблему и решает этот вопрос.
Будет ли минздрав Новосибирской области обжаловать решение Центрального районного суда, пока неизвестно. В силу вердикт пока не вступил.
