Пятимесячная Соня родилась с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. При этом диагнозе поражаются двигательные нейроны спинного мозга и требуется пожизненное лечение.
В первый год жизни девочке потребуется лечение стоимостью в 45 миллионов рублей. В дальнейшем нужно будет по 20 миллионов в год. Семья собрала более 41 миллиона, и на эти деньги родители решили купить две дозы зарубежного лекарства.
«Проблема в том, что у Сони видны ухудшения. Левая рука хуже берет. Глотать тоже стала хуже. Откашливатель применяем постоянно. Спинразу пообещали в двадцатых числах сентября. Время утекает. Сбор замедляется. Золгенсма не дешевеет», — написала в соцсетях мама девочки Анастасия Дарбинян.
По словам мамы, важно начать лечение до шести месяцев, чтобы в дальнейшем не начались ухудшения, которые могут довести до реанимации.
По закону, лечение от этого заболевания должен обеспечивать региональный минздрав. Но в нашем министерстве семье сказали, что денег на такое дорогое лечение нет. Родители Софьи обратились в суд и параллельно вели сбор пожертвований. Один из анонимных благотворителей перевел Соне сразу 20 миллионов рубелей.
Центральный районный суд встал на сторону семьи. Ведомство сможет начать закупки препарата «Спинраза» только в сентябре.
