Татьяна Дроздова родилась в 2002 году в Новосибирске. С трёх лет девочка постоянно болела, каждый месяц она болела тяжёлой формой ОРВИ. Иммунитет ребёнка не справлялся даже со слабыми инфекциями, врачи попытались его «расшевелить» с помощью укола иммуносупрессора, но это лечение привело к ухудшению: критически снизился гемоглобин. Далее Таня попала в отделение онкологии, гематологии и иммунологии Новосибирской областной больницы, ей поставили диагноз апластическая анемия. Эта болезнь предполагает, что кровь не свёртывается, а значит, любое кровотечение становится смертельно опасным. К привычным лекарствам добавились кровоостанавливающие препараты.
«С первого класса я болела ОРВИ каждый месяц, каждые 2 — 4 недели у меня было переливание крови и тромбоцитов, я принимала антибиотики. Вследствие этого многие предметы навёрстывала дома с учебниками. Друзей у меня почти не было: детей пугала моя сильная бледность, некоторые учителя тоже шептались за спиной, распускали слухи, что якобы у меня рак. В четвертом классе у меня был постоянный кашель на уроках, и я перешла на домашнее обучение. В шестом вернулась в школу, но над моей болезненностью продолжали смеяться», — рассказала в интервью изданию «КП-Новосибирск» Татьяна Дроздова в январе 2024 года.
12 лет Татьяна жила в постоянной борьбе с ветряными мельницами, наблюдаясь у иммунолога, врачи поставили ей диагноз вторичная аплазия костного мозга. При этом заболевании человек не может продуцировать новые клетки крови, из-за чего ей требовались постоянные переливания. Так было до 15-ти лет.
«В 15 лет я попала в московский НМИЦ имени Дмитрия Рогачёва, мне провели генетический анализ и поставили окончательный диагноз: «врожденная болезнь АДА-ТКИН». Это означает тяжелую иммунодефицитную недостаточность на фоне дефицита фермента аденозиндезаминазы. Механизм болезни такой: «поломанный» ген вызывает недостаток этого фермента, отчего организм не генерирует белые и красные кровяные тельца, кровь не обновляется, и иммунитет падает. Я даже когда летела в самолете на обследование в Москву, подхватила ОРВИ. Организм не справляется. При температуре 40 градусов началось воспаление и сепсис в крови, в Москве меня госпитализировали с двусторонней пневмонией», — рассказала о тех событиях Татьяна «КП-Новосибирск».
Девушке назначили препарат «Сандиммун Неорал», который помог поднять гемоглобин Татьяны до 85 единиц. Это позволило ей успешно сдать ЕГЭ и поступить на учёбу в медицинский вуз. Однако через четыре месяца напряжённой учёбы Татьяна была вынуждена уйти в академический отпуск — её здоровье снова ухудшилось.
В октябре 2023 года специалисты из НИИФКИ порекомендовали девушке препарат REVCOVI (elapegademase-lvlr), эту рекомендацию поддержали коллеги из ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» Санкт-Петербурга. Это зарубежный препарат, аналогов в России нет. Этот препарат должен был решить проблему Татьяны, он восполняет недостающий фермент — аденозиндезаминазу. Стоимость месячного курса лечения, что подразумевает 40 флаконов препарата, составляет порядка 50 миллионов рублей. За помощью девушка обратилась в фонд помощи, но не прошла по возрасту — слишком взрослая.
Татьяна, борясь за свою жизнь, написала жалобу в Министерство здравоохранения НСО, но получила отказ, ведь этот препарат не входит в список жизненно важных лекарств, закупаемых для пациентов региона. Тогда она обратилась в Центральный районный суд Новосибирска и отсудила своё право на лекарство. Новосибирские чиновники попытались обжаловать решение суда.
«В январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что в связи с тяжелой тромбоцитопенией, системным геморрагическим синдромом применение REVCOVI пациентке противопоказано на основании инструкции по применению лекарственного препарата. Врачи приняли решение, что единственным методом лечения данного заболевания в этой ситуации является аллогенная трансплантация костного мозга. От пересадки костного мозга Татьяна отказывалась многократно на протяжении нескольких лет», — так аргументировал попытку обжалования минздрав Новосибирской области.
Пересадка костного мозга при состоянии Татьяны была невозможна: слишком низкие показатели крови. Именно заветный препарат REVCOVI мог повысить иммунитет до уровня, когда пересадка стала бы возможной.
Суд остался на стороне девушки и обязал чиновников обеспечить Татьяну необходимым препаратом. Однако в начале июня татьяна Дроздова умерла, не дождавшись спасительного лекарства. На момент гибели девушке было 24 года, она была единственной больной этим страшным недугом старше 21-го года в России.
О несправедливой судьбе девушки узнал Следственный комитет и лично Александр Бастрыкин, который поручил СК расследовать это дело и выяснить, кто виновен в таком исходе событий.
«Несмотря на то, что решение следователя о возбуждении уголовного дела дважды отменялось заместителем прокурора Новосибирской области Виталием Дымолазовым, в настоящее время в рамках вновь возбужденного уголовного дела следствием устанавливаются все обстоятельства произошедшего. Председатель СК России поручил в кратчайшие сроки завершить расследование и доложить о его результатах. Он также дал ряд иных поручений, определив сроки их исполнения», — сообщили в СУ СК НСО.
Ранее мы писали о спасении новосибирскими хирургами мужчины с тремя аневризмами в мозге.
Марина Злобина
