В Новосибирске скончался шестилетний мальчик, у которого была диагностирована спинально-мышечная атрофия. О гибели малыша рассказал Telegram-канал «Звезда на ладошке».
«Произошла очередная трагедия — ушел из жизни ребенок. Насколько нам известно, у него также были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще», — говорится в сообщении.
На площадке канала регулярно размещаются публикации о детях с СМА, остро нуждающихся в лекарственных препаратах и терапии. По словам авторов, Новосибирск в этом плане «поражает масштабами своего равнодушия и цинизма». Проживающие в регионе маленькие пациенты регулярно сталкиваются с дефицитом необходимых медикаментов.
Речь идет о дорогостоящих препаратах «Спинраза» и «Рисдиплам». После того как история малыша получила освещение в СМИ, правоохранительный и надзорный органы инициировали проверки.
«Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела. Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами», — сообщили в СУ СКР по Новосибирской области.
В прокуратуре Новосибирской области добавили, что проводят проверку соблюдения законодательства о защите прав детей и здравоохранении. Также в ведомстве намерены оценить «полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА».
Это уже не первая подобная трагедия в регионе за последний год. Весной в Куйбышеве скончалась девочка-подросток с СМА, не получившая необходимый в связи с болезнью «Рисдиплам». Ход расследования дела взял на контроль председатель СКР Александр Бастрыкин.
