Марина, жительница Новосибирска, поделилась с Горсайтом историей о том, как их семья воспитывает сына с расстройством аутистического спектра (РАС). Она рассказала, почему переезд в Европу не принёс ожидаемых результатов в реабилитации, и как они нашли помощь после возвращения домой.
Роме сейчас шесть лет. Он увлекается математикой, любит задавать вопросы соседям в лифте и рисовать в воздухе. Синдром Аспергера характеризуется трудностями в общении, при этом интеллектуальные способности и речь остаются нормальными.
Первые подозрения на РАС у Ромы появились в полтора года: он слабо реагировал на своё имя и не проявлял интереса к окружающему миру. Тогда семья обратилась за консультацией к неврологу в новосибирском Академгородке, который рекомендовал провести дополнительное обследование у специалистов.
Переезд на Бали
Около трёх лет назад семья переехала на Бали, чтобы Рома мог насладиться солнцем и сменить обстановку.
Тёплый климат и спокойная атмосфера благоприятно сказались на состоянии Ромы: он часто бывал на пляже, проводил время с родителями и общался только со взрослыми. Однако, когда он впервые пошёл в детский сад, у него начались признаки сенсорной перегрузки. Марина объяснила, что люди с РАС чувствительны к шуму, большому количеству людей и другим раздражителям.
«Взрослые всегда более стабильны и предсказуемы, от них меньше шума и движений», – говорит она.
По мере того как Рома взрослел, родители всё больше осознавали, что жизнь на острове не может обеспечить ему необходимую образовательную поддержку и специализированную помощь. В этот момент отцу предложили работу в Германии, и семья приняла решение переехать.
Жизнь в Германии
В Мюнхене, где они поселились, работал только один государственный центр, занимающийся детьми с нейроотличиями. Ожидание в очередях к специалистам занимало месяцы, а ответы приходилось ждать неделями.
Пока семья ждала помощи, Рому отправили в немецкий детский сад. Однако контакт с большим количеством шумных детей часто приводил к сенсорной перегрузке.
Марина вспоминает, что в какой-то момент Рома отказался говорить по-немецки и заявил: «Мне немецкий не нравится. Хотите — говорите по-русски». После этого он молчал три месяца.
За два года жизни в Германии семья так и не получила качественной помощи. Поворотным моментом стало знакомство с педагогами из стран СНГ, которые проводили тренинги для детей с особенностями развития. Специалисты отметили потенциал Ромы и посоветовали:
«Единственное, что мы вам можем посоветовать в такой ситуации, – это уехать из Германии», – передала Марина заключение педагогов.
Возвращение в Новосибирск
Вернувшись в Россию, семья вновь обратилась к специалистам Академгородка. По рекомендации невролога Рома прошёл обследование ADOS — международный диагностический инструмент для выявления РАС. Результаты подтвердили наличие расстройства.
Сегодня Рома занимается по методике АВА-терапии — одному из наиболее исследованных и признанных подходов к развитию навыков у детей с РАС. Занятия проходят пять раз в неделю: дважды индивидуально с тьютором и трижды в коммуникативных группах. Родители также активно участвуют в процессе, закрепляя полученные навыки в повседневной жизни.
Для семьи важным этапом стали курсы для родителей и знакомство с другими семьями, воспитывающими детей с аналогичными особенностями.
За всё время семья сменила четыре детских сада в поисках комфортной среды для Ромы. Однако в больших коллективах он быстро терялся. Тем не менее Марина отмечает прогресс.
«До шести лет он не мог ответить на вопрос «почему?», не понимал, что такое причинно-следственные связи. Совместно с командой специалистов мы научили его этому, привили интерес. В обществе без этого навыка никуда», – радуется женщина.
Подготовка к школе
В следующем учебном году Рома пойдёт в первый класс на домашнее обучение. Это решение было непростым: родители долго обсуждали, как создать для сына комфортные условия, обеспечив ему достаточное общение.
Рома обладает высокими интеллектуальными способностями: он читает с трёх лет, знает русский, немецкий и английский языки, а математику осваивает на уровне третьего класса. Однако он быстро утомляется в шумной обстановке и тяжело переносит длительное пребывание в коллективе.
«Он умеет концентрироваться только на десять минут, а урок в первом классе длится тридцать», – комментирует Марина.
Семья планирует сочетать домашнее обучение с участием в коммуникативных группах и добавить в программу кружки, где Рома сможет общаться с обычными детьми. Это потребует значительных усилий от родителей, но они считают это оправданным ради будущего сына.
Татьяна Картавых
