Директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава
В Европе и США уже давно принят закон, обязывающий сообщать семье о такой альтернативе. Кроме того, там создан специальный протокол, согласно которому после постановки диагноза в работу сразу же включаются психологи, неонатологи, и другие специалисты, которые консультируют родителей и помогают принять то или иное решение. Врачи называют будущего ребенка не «плодом», а «беби», а ценность жизни малыша не умаляется от того, что он еще не родился. В России об этой проблеме заговорили только сейчас, но реальной помощью таким семьям на сегодняшний день занимается только одна организация — благотворительный фонд «Дом с маяком».
Директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава рассказала о том, с какими трудностями сталкиваются родители в России, если их будущему ребенку поставлен диагноз: «нежизнеспособный плод». И поделилась своим личным опытом помощи таким семьям и опытом зарубежных специалистов.
— Лидия, как вы лично пришли к тому, чтобы помогать семьям, которые ждут неизлечимо больного ребенка?
— Тема перинатальной паллиативной помощи всегда звучит на международных конференциях по паллиативной помощи. Говорят о том, как помочь братьям и сестрам в семье, где болеет ребенок, как помочь родителям справиться с горем после похорон ребенка. И один из обсуждаемых вопросов — как поддержать родителей в момент, когда они ждут неизлечимо больного ребенка. Мне долгое время казалось, что в России это не первостепенный вопрос, потому что у нас все еще большие проблемы с оказанием помощи родителям, уже родившим таких детей. Мы в хосписе тоже были сконцентрированы на этом. Но потом я прочитала книгу Ани Старобинец «Посмотри на него» (автор написала автобиографическую историю, в которой рассказала о своем опыте. – Прим, авт.), и поняла, с каким адом сталкиваются родители в такой ситуации. По мотивам этой книги я написала пост в фейсбуке, и мне стало приходить огромное количество писем от женщин, которые сами через это прошли: родили мертвого ребенка или выбрали аборт, и теперь об этом жалеют. Я получала по 20-30 таких писем в день, и в каждом из них люди рассказывали о том, как им пришлось тяжело, и как плохо, что в тот момент у них не было никакой поддержки. Прочитав все эти письма, я поняла, что этот вопрос откладывать уже невозможно, и что нужно делать такую программу. Очень важно, что на эту тему стали говорить, информация стала доходить как до семей, так и до медицинских учреждений. Потому что до сих пор, за редким исключением, в подобных ситуациях врачи дают только одну рекомендацию: прерывание беременности по медицинским показаниям. И женщины думают, что это единственный выход, потому что для многих из них мнение врача — самое авторитетное мнение, которому нужно всецело доверять и беспрекословно следовать. К тому же в таких случаях обычно «давят» сроками принятия решения, и люди впопыхах совершают такие вот фатальные ошибки в своей жизни, о которых могут потом жалеть долгие годы.
— Сейчас что-то изменилось?
— Недавно в 24-м роддоме Москвы появился пилотный проект Департамента здравоохранения по перинатальной паллиативной помощи. Там проходят консилиумы, куда приходят беременные женщины, которые не знают, как им поступить: прервать беременность или нет. Сейчас на этих консилиумах семье дают выбор. Там присутствует главный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения, он подхватывает эти семьи и помогает им. Но пока это пилотный проект, а через какое-то время Департамент должен проанализировать этот опыт и распространить его дальше.
— Как детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, решившим сохранить беременность и родить неизлечимо больного ребенка?
— Мы опираемся на зарубежный опыт, но в России другие законы, и это нужно иметь в виду. В Европе и США все заранее проговаривается с родителями и фиксируется на бумаге. Родители сами решают, будет ли кто-то из близких присутствовать на родах. Хочет ли мама, чтобы сразу после родов малыша положили на живот. Возможно, семья захочет нарядить малыша и сделать семейную фотографию на память. Если ребенок рождается живым, появляется много других вариантов выбора — например, хотят родители для ребенка реанимацию или не хотят. Можно выбрать, чтобы его активно лечили в больнице, реанимировали, подключали искусственное кормление и к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). А можно, чтобы все прошло максимально естественно: ребенок прожил столько, сколько ему отведено, и умер естественной смертью. И тогда нужно будет только облегчать симптомы — чтобы он не страдал от боли и не задыхался. Роды могут быть как в больнице, так и на дому — с медицинским сопровождением.
— У нас такого выбора нет?
— В России женщина тоже может выбрать рожать дома, но по закону медики присутствовать не могут. Я не поддерживаю домашние роды без медицинского сопровождения, потому что могут возникнуть опасные осложнения как у мамы, так и у малыша, и медицинская помощь бывает нужна довольно часто. Я скорее за то, чтобы были хорошие условия в роддомах, и чтобы родители могли сами принимать важные решения, касающиеся их малыша. Сейчас, если после родов ребенок не начнет дышать самостоятельно, медики обязаны будут подключить его к аппарату ИВЛ и поместить в реанимацию. И тогда забрать ребенка домой становится гораздо сложнее, потому что потребуется дорогое оборудование, и этим оборудованием нужно будет научиться пользоваться. Но в нашем хосписе такое возможно — сейчас у нас около полусотни детей живут дома на аппаратах ИВЛ.
— В других странах врачи дают рекомендации по поводу того, нужно ли подключать ребенка к ИВЛ, или это решают только родители?
— Да, врачи дают рекомендации, и они противоположны российским. Там считается, что не стоит поддерживать жизнь неизлечимо больного ребенка искусственным образом, что это только продлит его страдания. Хотя часто оказывается, что в случаях, когда ожидали, что ребенок умрет в день родов или в ближайшие дни после них, он на самом деле может прожить еще длительное время даже без аппарата ИВЛ.
— Западные психологи считают очень важным, чтобы родители увидели своего умершего ребенка, попрощались с ним. Как вы думаете, почему такой возможности нет у нас?
— Мне кажется, эта традиция пошла с советских времен. Если родился инвалид, то лучше от него отказаться, сдать в учреждение, которое размещено где-нибудь за 101-м километром, и лучше закрыть там все заборами, чтобы туда никто не приходил. Давно существует идея, что нужно поменьше обсуждать больные темы. Например, не говорить человеку, что у него рак, или от ребенка скрывать его диагноз. Нас периодически просят в семьях, чтобы мы не представлялись, что мы из хосписа, потому что слово «хоспис» якобы травмирует. Люди как бы стараются спрятаться от негативной реальности: что если не будут таких детей видеть, то этих детей будто не существует. И то, что врачи уносят ребенка, не дав маме попрощаться — они это делают не от жестокости, а из своих лучших побуждений, потому что им кажется, что таким образом они спасают маму от дополнительных травм. А то, что женщина может хотеть увидеть своего ребенка, даже мертвого, и что ей нужно время с ним попрощаться – в медицинском сообществе редко принимается во внимание.
— Почему так важно пройти естественный путь: доносить беременность и попрощаться с ребенком?
— Человеку всегда нужно время, чтобы принять тяжелую для него информацию. Ощутить свою потерю, прожить ее и отгоревать — иначе травма засядет очень глубоко и потом будет точить человека десятилетиями. Нужно прожить и принять, что ребенок был, что он действительно умер, почувствовать это на физическом уровне. Для родителей может быть важно, что они видели своего ребенка — что он был на них похож, знать, какой он был. Пройти через свое горе с открытым забралом, посмотреть правде в глаза, обсудить с родственниками. В России часто боятся рассказывать родственникам все как есть, но это отдаляет людей друг от друга.
— Что говорят семьи, которые обратились к вам за помощью? Не жалеют, что выбрали этот путь?
— Не так давно в одной из таких семей родился ребенок. Они присылают нам его фото и видео: как в первый раз его купали, как в первый раз выходили гулять, как крестили. В общем, живут обычной жизнью семьи с маленьким ребенком, у которого проблемы с животом, который плохо спит по ночам, который впервые улыбнулся… И, конечно, они рады, что не отказались от него, что этот малыш сейчас есть в их жизни. Да, их ребенок не будет здоровым, за ним нужно будет все время ухаживать, но то время, которое ему отведено, он может прожить радостно, окруженный любовью и заботой своей семьи.
Елена Соколова,
фото Ефима Эрихмана
